Minä ja minun kipu-elämäni

Kolmas kerta toden sanoo. Toivon totisesti! Vajaa viikko sitten sain kolmannen kerran botox-pistokset. 200 yksikköä botuliini-hermomyrkkyä pistettiin minun otsaan, ohimoille, purentalihaksiin, niskaan ja hartihoihin. Pistoksia oli toistakymmentä. Minulla yritetään hoitaa sairautta tällä kidutuksella ja joku haluaa vapaaehtoisesti tätä myrkkyä kehoonsa. Hullua, niin hullua. "Botuliini on Clostridium botulinum -bakteerin erittämä hermomyrkky. Botuliini on voimakkain ihmisen tuntemista myrkyistä. Se on 15 000 kertaa niin voimakas kuin kosketuksesta tarttuva VX-kaasu ja 100 000 kertaa niin voimakas kuin hengittämällä tarttuva GB-kaasu sariini." Kertoo internetin ihmeellinen maailma. Samalla neuron reissulla mun lääkitystä rukattiin. Yhdestä lääkkeestä pääsen eroon, JEE! Mun ruokahalun pois ajaneen Topimaxin saan vihdoin ja viimein ajaa alas. Eipä siitä minulle mitään hyötyä ole ollut. Toinen lääkemuutos on Verpamilin tuplaus. Sitä on tähän asti mennyt kolme tabua päiväss

Ensi kuussa minä ja tämän kertainen Horton-sarja olemme kulkeneet yhtä matkaa 9 kuukautta. Ja voin kertoa, että se on ollut ihan liian pitkä matka. Minä en ole enää alkuunkaan sama ihminen, joka olin tämän vuoden alussa.  Alan olemaan pelkkä kuori, tyhjä kuori. Niin paljon on tämä sairaus, nämä jatkuvat kivut, nämä kaiken nielevät kohtaukset, tämä jäätävä unettomuus, tämä elämää rassavaa epävarmuus, tämä kasvava musta möykky sisälläni muuttanut minua. Takaraivossani takoo vain koko ajan ajatus, että kuinka kauan tätä voi jaksaa? Olen nyt kuukauden ajan syönyt Lito-lääkettä (eli imeskellyt litium-pattereita, niin kuin armas siippani hienosti asian on ilmaissut) ja en ole vielä saavuttanut veressäni ns. hoitotasoa. Kuin myöskään lääkkeestä ei ole ollut vielä mitään hyötyä. Joten odotellaan, odotellaan. Ensi kuulle on tulossa botox-aikaa keskussairaalaan neurolle. Paikallinen tk on pessyt kätensä occipitaalien pistämisestä eli sekin on nyt jäissä. Katsotaan saanko niitäkään mistä

Minulla on ollut melkein koko elämän pitkät hiukset. Välillä on kausia, että on halunnut kokeilla todella lyhyttä mallia kuten tyyliin Marco Bjuström. Mutta pääsääntöisesti olen ollut pitkän tukan immeinen. Joten se oli minulle suuri järkytys tämän taudin myötä mun paksu, pitkä tukka alkoi tippumaan. Ei siis mitään yksittäisiä hiuksia vaan tukkoja. Aina hiustenpesu  yhteydessä jäi lattiakaivoon nyrkillinen tukkaa. Stressi, kivut, sairaus ja lääkitys, ei se muuta tarvitse. Keho reagoi  tähän kaikkeen ja minulla se reagoi tiputtamalla kuontalon yläkerrasta. Pitkään mietin, että mitä hittoa teen... Tottakai siirryin käyttämään hellempiä pesuaineita, vähensin pesukertoja, söin biotiiniä yms. Mutta minkäs teet kun muuten työnnän kehoon myrkkyjä. Ja pakkohan se työntää, horton jyllää edelleen. Se perhana kun ei näytä hellittämisen merkkejä sitten ei millään. Herralla sen kuin bileet jatkuu mun päänupissa... Viimeinen pisara oli kun alkoi löytymään ihan selkeitä hiuksettomia kohtia e

12.8 juhlittiin mun ja Horton-sarjan puolisvuotis-synttäreitä. HipVitunHurraa!!! Olisin voinut kyllä olla juhlimatta näitä... En olisi kyllä helmikuussa uskonut, että tämä sarja jatkuu näin kauan. Nyt alkaa itsellä olemaan se fiilis, että tämä ei lopu koskaan. Välillä on niitä päiviä, että kyllä tämä tästä. Loppuvuodesta palaan töihin osa-sairauspäivärahan turvin, koska occipitaali-puudutus ja 8.8 saadut botox-pistokset ovat vähentäneet taustasärkyä (sitä esintyy edelleen 24/7 mutta sen voimakkuus on pienentynyt) ja maksimikohtausmäärä per päivä on pienentynyt 8 -> 6. Mutta sitten on taas niitä päiviä kun kun yö on ollut ihan perseestä, mun niskat on kuin rautakanki, pää ei käänny mihinkään, leukaa repii, nenässä on kauhea paine, joku polttaa mun silmää ja otsan takana on menossa sähkövasara-bileet. Niin silloin iskee se epätoivo, tunne siitä että onko millään mitä väliä, voiko mikään muuttua. Sairasloma sen kun jatkuu, autolla ajokielto jatkuu, tosin tuli myös käsky käyd

Reilu viikko sitten pääsin nuppitohtorin juttusille ja aiheena oli psykoterapian mahdollinen aloitus. Oma mielenterveyshoitaja ja työterveyslääkäri olivat molemmat vakaasti sitä mieltä, että hyötyisin kovasti siitä, joten sitä olin herra psykiatrilta hakemassa. Lausuntoa Kelalle siis. Tietty samalla reissulla arvioidaan minun mielenterveyteni muutenkin ja mielialani yms sekä tukeeko minun muu lääkitys riittävästi estolääkitystä jne. Eli tuollainen kartoitus/tukikäynti. Vino pino kaikenmaailman kyselyjä tuli täytettyä ja yli kaksi tuntia tuli avauduttua asioista herra tohtorille. Olin kuulkaa ihan loppu sen reissun jälkeen ja sain ihan jäätävän horton-kohtauksen. Mutta nyt lähti Kelaan hakemus psykoterapiaan sekä taas uusi sarake mun diagnoosi-listaan: F33.2 Toistuva, vaikea-asteinen reaktiivinen masennustila ilman psykoottisia oireita Noh, eipä tuota kenenkään tartte einstein olla että lopputulos makaa tuossa. Yli puoli vuotta jatkunut 24/7 kipu, järjettömät kohtaukset siihe

Ihanaa kun Suomeen on saapunut kesä. On sitä odotettu kauan ja hartaasti. Monta kesää on kökitty vesisateessa ja viimassa, paistettu ne juhannusmakkarat huikeassa kolmeen asteen lämpötilassa. Joten minä toivotan kesän enemmän kuin tervetulleeksi... Varsinkin kun kylmyys ja viima repii tuota minun horton-puolen kolmoishermoa niin tervetuloa lämpö, otan sinut avosylin vastaan. Mutta, mutta... Pitkäkestoisen helteen mukana näköjään herra horton alkaa kerämään painetta mun päänuppiin. Samoin kun kroppa tietysti tarvitsisi energiaa, suolaa, suoloja, nestettä yms. kun on kuuma. Ja minulla kun on tuo ruokahalu tiellä tietämättömillä niin voitte varmaan arvata, että vointi ei ole todellakaan hyvä... Kohtaustaajuus on pysynyt suhteellisen samana, mutta kohtaukset ovat todella rajuja. Joten tuossa viikko sitten en saanut kotona kohtausta poikki millään keinoin, oli pakko turvautua häken apuun. Sainkin lanssin kotiin joka teki saman tien päätöksen, että minut kyytiin, iv-yhteys ja kipulääket

Aloitetaan välillä hyvistä ja kivoista uutisista: Siinä on meidän Ilmari-kooki ja hänen ensimmäinen serti. Vielä minun esittämänä, en usko sitä itsekään. Olimme kaikkien kolmen koiran kanssa Reisjärvellä koiranäyttelyssä viime lauantaina, hitsi että se oli kiva päivä. Kiitosta vaan vielä kasvattajalle ja kaikille muillekin mukana olleille ja apukäsille. Note to myself, ei enää ikinä kaikkia kolme koiraa kerralla =D Ja on meillä juoni kasvattaja, laittoi minut Ilmari kanssa kehään. Immeisen joka ei todellakaan ole luotu sinne kehään pyörimään. Voi tsiisus sitä paniikkikohtauksen määrää, mutta kait me selvittiin siitä kunnialla kun saatiin ruusuke ja pokaali. Saku sai ERI:n ja oli oman luokkansa toinen, Jalmari sai EH:n ja oli oman luokkansa kolmas. Eli hienosti meni meidän kolmikkolla. Ylpeä mamma saan olla. Reipas neljä tuntia olimme Reisjärven raviradalla ulkoilmassa ja auringonpaisteessa. Ja varmasti uskotte mitä mun mister Horton siitä ty

Minun sarjanihan on alkanut 12.2 ja saman kuun aikana lääkäri mätkäisi minulle autolla ajokiellon, koska kohtauksia tulee päivässä paljon ja tuhkatiheään. Myöskin minulla kohtaukset ovat pahoja eivätkä ne paljon minulla ns. ennakoi. Eli jos kohtaus tulee tien päällä, olen aikalailla toimintakyvytön. Jokainen voi kuvitella mitä se tarkoittaa jos se tulee auton ratissa. Myöskin jos joudun lääkitä itseäni esimerkiksi kohtauksen sattuessa vaikka kaverillani Kokkolassa, en sen jälkeen voi ajaa autoa. Alkuun kapinoin aika voimakkaasti tätä ajokieltoa vastaan, sillä sehän vie minulta liikkumisen vapauden sekä itsenäisyyden. En enää voi liikkua silloin kun haluan ja minne haluan. Tämä on itselleni tärkeää, ja vielä tärkeämpää se on kun asuu jumalan selän takana jossa ei ole julkista liikennettä. Tästä ajokiellosta en puhunut kenellekään sekä kiellosta huolimatta ajoin autolla, tosin vain lyhyitä matkoja ja silloin tällöin kun mieheni ei ollut vapaaviikoilla enkä saanut ketään minua kuskaa

Kohta alkaa Kapu-hevosen kuolemasta olemaan kohta 9 kk niin tänään tuli lisää suru-uutisia eläinmaailmasta. Minun ensimmäinen koirani, Oliver- perhoskoira, kuoli isäni jalkojen juureen. Olli sai yllättäen ison sydänkohtauksen ja vaikka isäni teki kaikkensa. Sydänhierontaa ja antoi tekohengitystä, niin mitään ei ollut tehtävissä. Niinpä Oliver lähti kaveriksi Kapulle paremmille metsästysmaille. Äitini puhelusta alkaa nyt olemaan kolmatta tuntia ja siitä asti olen itkenyt silmäni päästä. Tästä on mr. Horton innostunut. Vaikka olen kiskonut energiajuomaa naamani kuin paraskin pissis, nauttinut lakujauhetta, ottanut lääkkeitä, impannut happea niin kohtausta pukkaa. Olo on suomeksi sanottunat perseestä. Pää on kuin ilmapallo, paine on käsittämätän. Fyysinen kipu ei kuitenkaan ole se pahin vaan mun sydäntä särkee eniten. Henkinen kipu on tällä hetkellä se kovin. Surua, surua... Sitä on nyt liikaa. Sillä minun kohdalla tämä kulunut fraasi: ei kahta ilman kolmatta. Perkele, toivon tosissa

Kipu kuolee huutamalla, alastomana lattialla. Miten kauan sitä kestää? Ei, sitä ei voi tietää. Kehen sattuu ja kuinka paljon, siitä kysymys enää tässä kai on, kun on saavuttu siihen pisteeseen ettei mikään ole varmaa. Maailman pisimmät tunnit, niiden otteeseen jää kiinni, niitä kantaa loppuun asti, vaikka itse ei aina huomaa. Millainen on se taivas, jota ei löydetty koskaan? Olen kuullut paljon siitä, osan jopa omasta suustani. Toinen pitkälle jaksaa, kun itselleen vain huutaa: Kipu kuolee huutamalla, alastomana lattialla. Miten kauan sitä kestää? Ei, sitä ei voi tietää. Kehen sattuu ja kuinka paljon, siitä kysymys enää tässä kai on, kun on saavuttu siihen pisteeseen ettei mikään ole varmaa. Joku meistä on onneton. Palanut mutta tunnoton. Katuva mutta uskoton. Enemmän kuin rauhaton. Periaate on ehdoton. Perustelu on aukoton. Yhtälö ehkä mahdoton. Miten niin muka armoton? Apulanta - Koneeseen kadonnut Viime lauantai oli kiva päivä. Olin kahden koirani kanssa koiranäyttely

Hellurei kaikille. Kuukausi hiljaisuutta takana, mutta nyt minä olen täällä. JEEE!!! Tämä kuukausi on pitänyt sisällään kipuja ja kohtauksia, sisällä mököttämistä, mutta myös kaikkea muuta kivaa ja erilaista. Kuten se että se perkele jota lumeksi kutsutaan on vihdoin ja viimein sulanut eikä enää pääse häikäisemään mun silmiä tälle keväälle, luojalle kiitos siitä!!! Mutta ehkä tämä videonpätkä kertoo parhaiten siitä mitä kivaa mulle on tapahtunut tämän kuukauden aikana... Kyllä!!! Posse-herrasmies muutti vapun tienoilla meille. Arvaatkaapa vaan oonko ihan liekeissä täällä. Kyllähän minua on paljon kyseenalaistettu että onko sairaan ihmisen järkeä hommata itselleen lisää taakkaa ja rasitetta kun on kipukroonikko ja sairaslomalla, mutta älkää huoliko minulla on backup-suunnitelmat valmiina jos joudun sairaalaan tai menen niin huonoon kuntoon etten voi eläimiä hoitaa. Ei ne heitteille jää joten no worries... Sitä paitsi, se on ihan tutkittu juttu että eläinten hoitaminen ja pa

Kun taivaanrannassa on havaittavissa pienen pieniä auringonsäteen pilkahduksia tänne kipumaailman tummuuteen, tulee tunne että ehkä tämä elämä tästä voi taas voittaakin. Ehkä se aurinko nousee tänne mörönköllin perseeseenkin ja sitä rataa, eli eiköhän tämä kerro missä mietteissä on viime viikot menneet. Kipuja, tummia pilviä, synkkiä ajatuksia, väsymystä, vitutusta ja vielä  enemmän väsymystä. Vaikka ulkona on kevät mitä upeimmillaan... No, en minä siitä pääse nauttimaan täällä tummien rullaverhojen takana =D Mutta, mutta. Posti kantoi minulle Varman kirjekuoren joka yllätyksekseni sisälsi MYÖNTEISEN ammattillisen kuntoutuksen-päätöksen. Ja olen todellakin sen tarpeessa. Olen sen huomannut tätä blogia kirjoittaessa, sillä niinkin yksinkertainen asia kuin kirjoittaminen tietokoneella suomeksi on minulta aivan hukassa. Kymmensormijärjestelmä, suomen kieli, oikeinkirjoitus. Ei onnistu! Sanat hukasssa, solmussa, aivot sumussa. Ei irtoa. Tähän kun lisättäisiin ruotsin kieli, englannin

Heti alkuun täytyy sanoa, että nyt vituttaa, sylettää, harmittaa niin maan perkeleesti sekä itkettää niin että verisuoni katkeaa päästä juuri. Tämä kaikki sai tietysti aikaan vuosisadan horton-kohtauksen (huomannut että tunne-elämä pitäisi olla tasaisen tappavaa, tylsää suorastaan niin pysyisi nämä horton-kohtaukset aisoissa). Sen kanssa olen nyt pari tuntia kiertänyt kehää pitkin kämppää, koiratkin oli pakko nakata ulos kun ne oli koko ajan jaloissa. Kyllähän mä ymmärrän, huolissaanhan ne vain oli. Syy tähän kaikkeen oli vain se, että en kelvannut biologiseen estolääkekokeiluun. Hitto, mulla oli niin kovat odotukset tältä. Lukenut noista kokeista että ihmiset on saanut niistä hyviä vasteita ja siinä kohtaa, kun neurologi sanoi, että haastattelun (käytiin mun epikriisejä läpi) perusteella vaikutat oikein sopivalta henkilöltä meidän koeryhmään, mun maailma kirkastui ja tuli sellainen olo että mulla on toivoa. Mutta ei, eihän mulle toivoa anneta!  Ruvettiin käymään mun tämän het

Kun olet kipeä, et voi oikein harrastaa liikuntaa, ulkona on ihan liian kirkasta joten olet pakotettu olemaan sisällä. Mikä on sen parempi harrastus kuin syöminen. Tehdä lempiruokaa, vetää viltti päälle ja laittaa hyvä elokuva pyörimään dvd-soittimeen ja yrittää unohtaa ne kivut hetkeksi. Mutta kun lääkitys ja kivut onkin tehnyt syömisestä sinulle maailman inhottavimman asian. Pelkkä sana ruoka oksettaa, jääkaapin oven aukaisun ääni saa mahan kääntymään ympäri, ruuan haju saa etovan olon aikaan ja sinun ei vaan yksinkertaisesti tee MIELI ruokaa. Jep, tätä on elämäni ollut viimeiset kolme kuukautta. Se myös näkyy puntarilla. Kymmenen kiloa on elopainoa lähtenyt tästä emännästä reilussa kahdessa kuukaudessa. NOT GOOD!!! Minun vartalossa tämä painonpudotus ei todellakaan haittaa, sillä en ole siellä BMI-käyrällä alipainoisten mallien osastolla, mutta eihän tämä ole millään muotoa sitä tervettä ja fiksua laihduttamista. Jos ainoa asia mitä saat kurkusta alas koko päivänä on vesi

Tuollaista se on. Poltetta, tulta, liekkiä, lämpöä, kuumaa, kekäleitä, tuskaa. Minun horton-puoli on oikea puoli päästä. Minulla horton-kohtaus iskee aina oikealle puolelle päätä. Aina, joka helvetin kerta. Se lähtee mulla niskasta. Joku tunkee tulisen, kuuman virkkuukoukun niskasta mun silmähermoon ja alkaa virkkaamaan mun silmähermolla jotain helvetin ketjusilmukkaa. Sitten joku tunkee kuumennetun kutomapuikon ohimosta suoraan sisään mun silmään, tuonne lasiaiseen. Mä tunnen kuinka mun lasiaisneste alkaa kiehumaan ja haluaisin vain repiä mun silmän ulos sillä se kipu on ihan uskomaton.  Ja ei, tämä ei vielä riitä. Vielä joku kolmas päättää tunkea kuuman puukon otsan kautta silmän taakse, hienosti tuonne otsaluun taakse saaden aikaan järkyttävän paineen tunteen mun otsaan ja nenään. Kaikki tämä säteilee sitä kuumuutta, painetta, kipua, tuskaa mun korvaan, leukaan ja hampaisiin. Se repii, raastaa, tuikkii.... Kipu on niin järjetöntä että se ajaa sut kulkemaan päämäärättömästi

Uusien tautidiagnoosien lisäksi on elämässäni ollut muutakin mullistuksia. Jouduin luopumaan nimittäin minun rakkaasta turpaterapeutistani, selkäni hoitajasta, elämäni ensimmäisestä omasta hevosestani: Kapusta. Papparainen ehti täyttää 26 vuotta ja meidän yhteistä omistajuustaivalta tuli täyteen yli kuusi vuotta. Muuta yhteistä taivalta meillä oli takana yli melkein kymmenen vuotta. Kyllä siinä ajassa ehti kiintyä, kasvaa kiinni noin upeaan eläimeen kuin hevonen on. Kapu oli minun sieluneläimeni. Minun peilikuvani, minun varjoni. Kapu luki minua kuin avointa kirjaa. Pappaa en voinut huijata. Se herrasmies tiesi tasan tarkkaa mitä päässäni liikkui ennen kuin minä itsekään sitä tiesin. Voi luoja, kuinka minä rakastinkaan sitä karvamopoa!!! Mutta ihminen ei voi olla itsekäs kun on kyse sinulle rakkaasta eläimestä, on tehtävä raskaita päätöksiä ja osattava päästää irti ennen kuin on liian myöhäistä. Nyt oli minun aika päästää irti... Viimeiset kaksi viikkoa pappa sai olla kengättä, na

T ervehdys kaikille. Vuoden hiljaiselon jälkeen ajattelin raapustaa jotakin tekstiä tännekin. Syitä on moniakin, mutta päälimmäinen on se, että kivut ovat taas palanneet osaksi minun elämääni. Selkä? Ei suinkaan. Se ei ole päivääkään vihoitellut selkäleikkaukseni jälkeen. Joten saan edelleen kiittää Pirkka Mäkelää ja Pietari Kinnusta kerrassaan loistavasta lääketieteellisestä työstä jota he ovat kohdallaan tehneet. Kiitos herroille. Selkä on kestänyt jopa hevosen selästä alastulemiset, työn rasitukset, kaatumiset, tippumiset, huonot sängyt ja kaiken mahdollisen. Jopa kaksi vuotta leikkuusta on tullut täyteen, joten luutuminenkin on nyt "täydellinen". Ei vaan, minulla on diagnosoitu migreeni ja Hortonin neuralgia. Migreeni on varmaan monelle tuttu vaiva, mutta kovinkaan moni ei tunne Hortonia. Se on sarjoittainen päänsärky, jolla on inhottavasti korvaan kalskahtava lempinimi: itsemurha-päänsärky. Nimi on kyllä varsin osuva. Se kertoo kyseisestä sairaudesta kaiken. Kip