Tekstit

Työkokeilussa

Kuva
Nyt on kohta kaksi viikkoa oltu työkokeilussa. Teen 4 tunnin päiviä ja se on kyllä sopiva, ei yhtääkään enempää. Ei sillä ettenkö tykkäisi työkokeilu-paikastani tai tästä työstäni. Se on tuo mun mister Horton joka alkaa sit kiukkuamaan. Ajot töihin ja töistä pois, työskentely kirkolla, kotona odottaa eläintarha. Siinä on oikeasti ihan tarpeeksi hommaa ja vielä enemmän jos on miehen päivystysviikko. Olen tämän kuukauden kokonaan yksin eli minun apuhoitajat (vanhempani) ovat ansaitulla lomalla etelän lämmössä.
No, olenko sitten mystisesti parantunut tämän omaa elinpiiriä laajentaneen asian myötä. EN! Kohtauksia tulee ja tulee, ne perkeleet eivät ole hävinneet mihinkään. Yhtenä päivänä oli taas lähellä ettei lanssia joutunut tilaamaan, mutta viime metreillä kohtaus talttui. Taas joutui tilamaan uudet hapet, kun sitä kuluu. Onneksi työmaalla on hyvä sohva jossa voi levätä keräten voimia tai sit yrittää taltuttaa kohtausta.
Nythän alkaa myös monen migreeni- ja horton-potilaan pahin aika. …

Jotain eloa päiviini

Kuva
Kun viime aikoina olen taas ollut vakioasiakas meidän seudun pelastuslaitokselle ja läheiselle keskussairaalalle. Ensihoitajat ovat joutuneet ponnistelemaan ammattitaitonsa äärimmilleen, että saavat minulle kanyylin laitettua. Päivystyksen lääkärit ovat varmasti tunteneet salaista tyydytystä, kun ovat saaneet työntää minut osaston harteille. Osastolla taas hoitajat ovat hätää kärsimässä kun parun kipulääkettä koko ajan kivun jäytäessä päätäni, silmääni, poskeani ja leukaani.
Joten on ihan kiva kun vihdoin ja viimein saan jotain muutakin sisältöä elämääni kuin sairaala, oman kodin seinät ja tyhjät päivät. Minä nimittäin aloitin työkokeilun 4.3. Oli upea fiilis olla neljä tuntia pois kotoa ja tehdä jotain josta saa palkkaa. Ei ole koiria pyörimässä jaloissa enkä vain pyörittele peukaloita tylsyyden hävittämiseksi.
Eihän minun työteho ja -tahti mikään häävi ole, mutta sehän se on työkokeilun tarkoitus. MITATA onko minusta enää töihin. Tässä kohtaa minun on kiitettävää omaa työnantajaani…

Ettei elämä olisi vain valittamista...

Kuva
Nyt seuraa postaus jossa yritän olla vain positiivinen vaikka 12.2 puhalsimme herra Hortonin kanssa yhden yhteisen kynttilän synttärikakusta. Niin kauan on nyt ollut  tämän akan komentosilta sumussa.
Koska positiivista tekstiä ei minulta välttämättä irtoa kipujen jäytäessä tälläkin hetkellä niin mennään kuvilla. Toivottavasti edes joku kuvista ilahduttaa sinun päivää. Muista Sinä olet tärkein <3

Ilmarille tuli jouluna ruuasta ähky ja lahjojen jaon aikaan olikin kooma päällä.
 Possellakin oli joulumieltä rinnassa.



 Tapaninpäivän taivas




 Sakua painaa väsy, sillä hänestä tuli taas iskä <3 Alla Anni-mamma ja lapsoset



 Posse nauttii puhtaasta lumesta, koivet kohti taivasta


 Ja kyllä, se on koira ja corgi. Se on Ilmari...


 Myrskyn jäljiltä saimme nauttia lumitaiteesta ikkunassa



Possen lumi-iloja syvässä lumessa

Vanhan talon eli Onnelan lämmöstä ja rauhasta on myös nautittu, lämmityskaverina tässä Ilmari


Myös Ilmari ottaa aina kaiken ilon irti lumesta, kuten kuvista näkyy

Kun kipu päättää

Kuva
Kipu on vienyt minulta elämän.
Sen elämän jota rakastan,
sen elämän jonka nahoissa viihdyin.
Kipu on vienyt minulta kyvyn iloita,
kyvyn nauraa aidosti ystävieni kanssa
kuohuviinilasin ääressä savinaamiot kasvoilla.
Kipu on vienyt minulta kyvyn
tehdä asioita joita rakastan,
kyvyn ratsastaa täyttä kiitoa
kohti auringonlaskua tukka hulmuten.
Kipu on alistanut kehoni
temppelikseen tehden minusta
sen ylipapittaren. Kipu on nyt elämäni.

Clostridium botulinum -bakteeri

Kuva
Kolmas kerta toden sanoo. Toivon totisesti! Vajaa viikko sitten sain kolmannen kerran botox-pistokset. 200 yksikköä botuliini-hermomyrkkyä pistettiin minun otsaan, ohimoille, purentalihaksiin, niskaan ja hartihoihin. Pistoksia oli toistakymmentä. Minulla yritetään hoitaa sairautta tällä kidutuksella ja joku haluaa vapaaehtoisesti tätä myrkkyä kehoonsa. Hullua, niin hullua.
"Botuliini on Clostridium botulinum -bakteerin erittämä hermomyrkky. Botuliini on voimakkain ihmisen tuntemista myrkyistä. Se on 15 000 kertaa niin voimakas kuin kosketuksesta tarttuva VX-kaasu ja 100 000 kertaa niin voimakas kuin hengittämällä tarttuva GB-kaasu sariini." Kertoo internetin ihmeellinen maailma.
Samalla neuron reissulla mun lääkitystä rukattiin. Yhdestä lääkkeestä pääsen eroon, JEE! Mun ruokahalun pois ajaneen Topimaxin saan vihdoin ja viimein ajaa alas. Eipä siitä minulle mitään hyötyä ole ollut. Toinen lääkemuutos on Verpamilin tuplaus. Sitä on tähän asti mennyt kolme tabua päivässä. Tämä…

Kuin tyhjä kuori

Kuva
Ensi kuussa minä ja tämän kertainen Horton-sarja olemme kulkeneet yhtä matkaa 9 kuukautta. Ja voin kertoa, että se on ollut ihan liian pitkä matka. Minä en ole enää alkuunkaan sama ihminen, joka olin tämän vuoden alussa. 
Alan olemaan pelkkä kuori, tyhjä kuori. Niin paljon on tämä sairaus, nämä jatkuvat kivut, nämä kaiken nielevät kohtaukset, tämä jäätävä unettomuus, tämä elämää rassavaa epävarmuus, tämä kasvava musta möykky sisälläni muuttanut minua. Takaraivossani takoo vain koko ajan ajatus, että kuinka kauan tätä voi jaksaa?
Olen nyt kuukauden ajan syönyt Lito-lääkettä (eli imeskellyt litium-pattereita, niin kuin armas siippani hienosti asian on ilmaissut) ja en ole vielä saavuttanut veressäni ns. hoitotasoa. Kuin myöskään lääkkeestä ei ole ollut vielä mitään hyötyä. Joten odotellaan, odotellaan. Ensi kuulle on tulossa botox-aikaa keskussairaalaan neurolle. Paikallinen tk on pessyt kätensä occipitaalien pistämisestä eli sekin on nyt jäissä. Katsotaan saanko niitäkään mistään, niistä…

Hiukset on naisen kruunu

Kuva
Minulla on ollut melkein koko elämän pitkät hiukset. Välillä on kausia, että on halunnut kokeilla todella lyhyttä mallia kuten tyyliin Marco Bjuström. Mutta pääsääntöisesti olen ollut pitkän tukan immeinen. Joten se oli minulle suuri järkytys tämän taudin myötä mun paksu, pitkä tukka alkoi tippumaan. Ei siis mitään yksittäisiä hiuksia vaan tukkoja. Aina hiustenpesu  yhteydessä jäi lattiakaivoon nyrkillinen tukkaa.
Stressi, kivut, sairaus ja lääkitys, ei se muuta tarvitse. Keho reagoi  tähän kaikkeen ja minulla se reagoi tiputtamalla kuontalon yläkerrasta. Pitkään mietin, että mitä hittoa teen... Tottakai siirryin käyttämään hellempiä pesuaineita, vähensin pesukertoja, söin biotiiniä yms. Mutta minkäs teet kun muuten työnnän kehoon myrkkyjä. Ja pakkohan se työntää, horton jyllää edelleen. Se perhana kun ei näytä hellittämisen merkkejä sitten ei millään. Herralla sen kuin bileet jatkuu mun päänupissa...
Viimeinen pisara oli kun alkoi löytymään ihan selkeitä hiuksettomia kohtia eli siis…